Oletko joutunut selviytymään kroonisista kipuista kärsivän lapsen kanssa?
Susanne kertoo meille, millaista jokapäiväinen elämä on, kun lapsesi kärsii kroonisesta kivusta, eikä osaa kertoa miksi. Viimeisen 4 vuoden aikana Susanne on nukkunut korkeintaan 3 tuntia kerrallaan eikä muista miltä elämä tuntuu ilman unihäiriötä. "Kerron sinulle, kun olen sen yli", hän sanoo.
Jamesin varhaiset päivät
Kun Susanne oli 20 viikkoa raskaana ja hänellä oli tavallinen skannaus, lääkärit ilmoittivat hänelle, että hänen syntymättömän poikansa munuaiset olivat laajentuneet eivätkä he olleet varmoja miksi. "Monet olosuhteet voivat aiheuttaa tämän", hänelle kerrottiin. Ensimmäisestä päivästä lähtien James itki joka kerta, kun hän virtsasi. "Se oli säälimätöntä, hänen itkunsa jatkui tuntikausia", Susanne kertoo. Urologian osasto vietti Jamesin elämänsä ensimmäiset 18 kuukautta tutkien hänen virtsarakkoaan ja sitten laittanut hänelle lääkitystä virtsarakon venyttämiseksi. Susanne oli täysin hukassa, kun oli kyse hänen poikansa tuskasta. Itku ei koskaan lakannut.
James kasvoi ja muuttui liikkuvammaksi, vaikka hän ei edelleenkään kyennyt ilmaisemaan kipuaan, hän löi päätään tai pomppii lattiasta heti, kun pystyi istumaan pystyssä. Hän näytti yrittävän mitä tahansa yrittääkseen torjua kipua. Hänen ilmeisen järjetön käytöksensä hämmensi ja huolestutti hänen vanhempansa. Heillä ei ollut aavistustakaan kuinka auttaa häntä, ja he ihmettelivät, oliko Jamesilla tunnettuja kehitysongelmia. Vihje syvempään ymmärrykseen oli, että käyttäytyminen toistettiin joka kerta, kun hän virtsasi. Hänen jatkuva huutonsa ja kärsimyksensä vaikuttivat muuhun perheeseen, rajoittivat perheen retkiä ja pitivät heidät usein sidottuina kotiin.
Susanne yritti kaikkensa auttaakseen lastaan veden läpäisemiseksi, mutta se oli lähes mahdotonta, koska hänellä oli jatkuvaa kipua. Hän yritti lisätä nesteen saantiaan. Hän kokeili reseptivapaita kipulääkkeitä tukahduttaakseen kipua. Tällaisille kouristuksille ei ollut muita vaihtoehtoja, "Parasetamolilla on vain vähän tai ei ollenkaan vaikutusta Jamesin lihas- ja kouristukseen", Susanne muistelee.
Kun James oli 2-vuotias, heidän ainoa vaihtoehtonsa oli katetroida. He käyttivät flip/flow-venttiiliä valvomaan kuinka paljon ja milloin hän virtsasi. Lopulta James ei enää kärsinyt joka päivä elämästään. Hänen ei tarvinnut kantaa virtsapussia koko ajan, mutta se piti silti tyhjentää 3 tunnin välein. Elämä oli nyt helpompaa kaikille, vaikka se ei ollutkaan pelkkää purjehdusta. Katetrit tukkeutuvat putkessa olevalla sedimentillä. Susanne joutui käyttämään vettä ja laimennettua happoa sedimentin hajottamiseksi ja virtsarakon virtauksen auttamiseksi. Yöllä James käytti virtsapussia, joka oli kiinnitetty katetriin, jotta se pääsi vapaasti valumaan. Tämä oli kiinnitetty telineeseen, mikä tarkoitti, että mikä tahansa liike keskellä yötä tarkoitti, että Susannen täytyi nousta ylös ja tarkistaa, ettei putki ollut mutkalla tai mikä pahempaa, oli päätynyt Jamesin kaulan ympärille. Tämän jatkuvan huolen tai Jamesin pienimmänkin äänen takia Susanne ei nuku koskaan enempää kuin 3 tuntia kerrallaan.
Pikakelaus eteenpäin puolitoista vuotta myöhemmin ja Susanne yritti pottailla Jamesia, vaikka hänellä oli katetri. Näin tehdessään Jamesille oli tärkeää tunnistaa rakkonsa täynnä eristämällä oikea lihas ja oppimalla sitten tyhjentämään rakkonsa – vaikka hän kamppailikin, hän lopulta sai sen! Nykyään hän käyttää huojuvaa kelloa, joka sammuu 2 tunnin välein, joten James yhdistää sen virtsarakon tyhjentämiseen. Lääkärit olivat niin tyytyväisiä hänen edistymiseensä, että he ajattelivat, että oli aika poistaa katetri, ja nyt 4-vuotiaana – ja hänen äitinsä suureksi helpotukseksi – James on ilman katetria ja luottaa täysin vaappukelloon. Yöt ovat kuitenkin edelleen kamppailua. Jos hän ei tyhjennä virtsarakkoaan ja se täyttyy yli hallinnan pisteen, hänen rakkonsa menee kouristukseen.
Susanne tekee tiivistä yhteistyötä Jamesin koulun, erityisesti hänen avaintyöntekijänsä, kanssa varmistaakseen, että hänen koulutuksensa säilyy. Hän on tyytyväinen siihen, kuinka hänestä huolehditaan, mutta tajuaa kuitenkin, että on erittäin helppoa olettaa, että hänen rutiininsa on järjestynyt, koska hänellä ei ole enää katetria. Asiat paranevat, vaikka valppautta tarvitaan edelleen.
Taistele koulujen kanssa
Siitä lähtien, kun James oli valmis menemään kouluun, Susannella on ollut vaikeuksia. Hänelle ehdotettiin, että hänen pitäisi mennä erityiskouluun, mutta Susanne ei ymmärtänyt syytä siihen. Hänen mielestään "se oli vain putki". Hän lisäsi, että "se ei hallitse muita elimiä, se ei ole hengenvaarallinen, se ei ole vaarallinen ja oikein käytettynä se ei ole inhottavaa". Susanne jatkaa, että "se ei ole mitään hävettävää, eikä se todellakaan ollut tarpeeksi hyvä syy olla osallistumatta yleiseen kouluun". Hänen taistelunsa koulujärjestelmää vastaan kesti suurimman osan vuoden, ennen kuin hän sai oikeuden sijoittaa hänet kouluun, joka vastaa hänen tarpeitaan.
James on yksi harvoista - ellei ainoa lapsista - Yhdistyneessä kuningaskunnassa, joka käy yleiskoulua yläpubic-katetrilla. Susanne jakaa tarinansa muiden vanhempien kanssa, jotta he voivat hyötyä hänen kokemuksistaan ja päivittäisistä kamppailuistaan. ”Sekä vanhempien että koulun pienellä vaivalla Jamesin kaltaisten lasten on mahdollista käydä yleiskoulua. Jotta koulu voisi ottaa hänet vastaan, tehtiin joitain toimenpiteitä, kuten käsien ja laitteiden sterilointi ennen hänen vaihtamistaan.
Susanne halusi myös oikean avaintyöntekijän Jamesille. Hänelle oli tärkeää, että avaintyöntekijä olisi halukas auttamaan katetrin ja virtsapussin tyhjentämisessä, eikä suuttuisi tyhjentämään sitä tai tuntisi olonsa kiusaksi tarpeisiinsa. Että heillä oli mukava olla luja hänen kanssaan, ja vaikka hänen oli vaikea kuulla hänen kipuaan, heidän olisi kyettävä selviytymään Jamesin tuskasta ja stressistä. Pohjimmiltaan heillä oli oltava sama lähestymistapa, jota Jamesin vanhemmat käyttivät kotona.
Mitä SpecialKids.Company-vaatteet ovat muuttaneet Jamesille?
Eräänä yönä James oli niin kipeässä ja vihassa, että hän repäisi katetrinsa ja vuoti verta aukosta. Susanne ei voinut tehdä muuta kuin pitää kiinni ja lohduttaa häntä. Turhautuneena hän kääntyi Facebookin puoleen kertoakseen muiden samassa tilanteessa olevien äitien kanssa. Samalla hän törmäsi SpecialKids.Company-liivimme mainokseen, jossa oli erityinen putken pääsy. Tämä kiinnitti hänen huomionsa välittömästi.
Jamesin pukeutumisrutiini oli intensiivistä, kun hän käytti vaippa- ja virtsapussia. Ensin meni vaippa, sitten kainaloon ulottuvat bokserit, sitten liivitoppi, sen jälkeen t-paita ja lopuksi housut. Rutiini oli sama kesällä ja talvella, jotta kaikki pysyisi kätkettynä päivän aikana. Jamesin liikkuminen oli vakavasti haitallista ja yön vaihtaminen 3 tunnin välein (joskus tunnin välein) oli painajainen. Susanne kertoo, että muiden vanhempien on pehmustettava viiltokohta ja käytettävä pusseja pitääkseen virtsapussin paikallaan.
Kun Susanne kokeili SpecialKids.Company-liivejämme, Jamesissa tapahtuva muutos oli välitön. Laukku oli tuettu hänen vaippaansa ja he pääsivät käsiksi siihen milloin tahansa vaatteen aukosta. James huomasi heti oman parantuneen liikkumisvapautensa ja sen, että hänen putkensa tarttuminen oli pysähtynyt. Aiemmin riippumatta siitä, kuinka monta kerrosta Jamesilla oli tai kuinka hyvin putki teipattiin, se silti ponnahti ulos. Tämä ongelma on nyt poistettu kokonaan.
Tartuntariski on nyt pienentynyt ja James voi myös leikkiä muiden lasten kanssa koulussa. Virtsapussi on niin hyvin piilossa, että lapset eivät koskaan huomaa sitä tai ovat uteliaita ja peukaloivat sitä.
Erityistarpeita tarvitsevan lapsen äitinä Susannella on useita ehdotuksia vaatteidemme tuleville versioille, joihin kuuluu taskun lisääminen, jotta James ikääntyessään voi juosta enemmän. Jatkamme yhteistyötä Susannen, muiden vastaavassa tilanteessa olevien vanhempien ja myös terveydenhuollon tarjoajien kanssa lisäparannuksien toteuttamiseksi, jotka auttavat muuttamaan niin monen perheen elämää.
Lääketieteellinen tuki vanhemmille, kuten Susanne
Susannen kokemus on opettanut hänelle paljon. Hän on havainnut, että sairaalat ovat mahtavia hätätilanteissa, vaikka niillä on usein vaikeuksia huolehtia lapsen päivittäisestä ylläpidosta, jolla on supra häpykatetri, kuten katetrin huuhteleminen ja haavan sidonta.
Nykyään James on pieni poika, joka vielä opettelee käsittelemään tilaansa, vaikka hän on nyt ilman katetria, että hän voi raahata vanhemman veljensä kanssa ja valmistautua isoon kouluun ensi vuonna.
Olemme niin iloisia, että Susannen SpecialKids.Company-vaatteemme ostamisen myötä olemme oppineet ymmärtämään paremmin Jamesin kaltaisten lasten tarpeita. Toivotamme Jamesille menestystä kasvaessaan terveeksi nuoreksi mieheksi ja toivottavasti hän ei koskaan enää käytä katetria.
Tulevaisuus
Kysyttäessä, miten muiden vanhempien asioita voisi parantaa, Susanne ajattelee: ”Kun lapsesi käyttää katetria ensimmäistä kertaa, sinulle annetaan 3 ylimääräistä virtsapussia, katetri ja yöpöytä. Miksi sinulle ei anneta putkiliiviä osana hoitopakettia? Se helpottaisi kaikkien elämää niin paljon heti ensimmäisestä päivästä lähtien."
Susannen neuvoja vanhemmille
Kun häneltä kysytään, mitä neljä vinkkiä hän haluaisi jakaa vanhemmille, joiden lapselle on asennettu supra häpykatetri, Susanne ehdottaa:
- Varmista, että teet tutkimusta menettelystä ja siihen liittyvistä asioista
- Keskustele muiden vanhempien kanssa heidän kokemuksistaan päivittäisestä kunnossapidosta
- Ota aina kaksinkertainen määrä mukaasi ulkoilupäivinä, koska katetri vuotaa
Kun ostat uusia vaatteita, katso missä se istuu lapsellasi, sillä suurin osa vaatteista ei sovi yläpubic-katetriin.... Susanne on menettänyt laskelman kuinka monta kertaa hänen on joutunut palauttamaan vaatteita juuri tästä syystä.